Miastenia Grave, da 25 anni Pisa è all'avenguardia nella cura alla malattia
Firenze - 1 Aprile 2009 - (Headline) Ottenere un riconoscimento istituzionale sanitario per curare la miastenia grave all’interno del Dipartimento Cardiotoracico dell’ospedale Cisanello di Pisa, con un numero adeguato di posti letto specifici. La richiesta arriva dai 4000 malati che da ogni parte d’Italia affluiscono a Pisa per la cura di questa malattia rara. La miastenia è una patologia neuromuscolare di tipo autoimmunitario in cui viene alterata la trasmissione dell'impulso nervoso dal nervo al muscolo rendendo così difficile la contrazione muscolare, in misura maggiore quanto più essa viene ripetuta.
Con l'applicazione precoce e corretta delle terapie e, quando necessario, con l’asportazione chirurgica della ghiandola del timo, è oggi possibile far star bene le persone colpite da questa malattia anche se, nella maggior parte dei casi, si riesce, se non a guarirla, a contenerla con costanti aggiustamenti dei farmaci utilizzati, consentendo ugualmente ai pazienti una vita praticamente normale. Si tratta però di una malattia purtroppo ancora poco conosciuta e considerata, sia nell'ambiente medico sia esternamente. Una patologia ancora riconosciuta con difficoltà e per la quale possono trascorrere anche mesi o anni senza che venga effettuata una giusta diagnosi ed applicati i presidi terapeutici specifici.
In Italia – anche se non esistono statistiche specifiche ed ufficiali – si ritiene che ne siano colpite circa 12.000-15.000 persone. Di queste, più di 4.000, vengono curate a Pisa presso l’Ambulatorio per la Miastenia e la Chirurgia del Timo dell’Ospedale Cisanello, dalla dottoressa Roberta Ricciardi che, dopo essere stata affetta lei stessa dalla malattia ed esserne guarita, da 25 anni dedica la propria vita e professionalità alla cura e all’aiuto dei pazienti affetti dalla sua stessa malattia, che provengono da ogni parte d’Italia e dall’estero.
Per sensibilizzare le istituzioni sulle necessità di questa malattia e per dar voce ai malati, in occasione del 25° anniversario di attività, l’Associazione Italiana Miastenia ha organizzato un convegno dal titolo “25 anni di miastenia a Pisa. Luci ed ombre nell’esperienza di cura di questa malattia”, che si è svolto nell’Aula del Dipartimento Cardiotoracico dell’Ospedale Cisanello. Fra gli intervenuti, numerosi esperti dell’A.O.U.P (Azienda Ospedaliera-Universitaria Pisana) fra cui neurologi, chirurghi toracici, pneumologi, anestesisti-rianimatori, infermieri, l’arcivescovo di Pisa, monsignor Giovanni Paolo Benotto, i vertici dell’A.O.U.P., il preside della facoltà di Medicina dell’Università di Pisa prof. Luigi Murri e l’assessore regionale alla salute Enrico Rossi. Fra i relatori anche i giornalisti Giovanni Paolo Fontana della Rai, ed Emilio Carelli, direttore di Sky Tg 24. “In 25 anni di attività – dice Roberta Ricciardi - migliaia di pazienti sono stati curati bene e riportati a condizioni di vita spesso ottimali. La cura della miastenia, a Pisa, si svolge oggi prevalentemente nell’ ambulatorio per la Miastenia e la Chirurgia del timo all’interno del Dipartimento Cardiotoracico dell’Ospedale Cisanello di Pisa e, grazie alla strettissima collaborazione con il Prof. Alfredo Mussi della Chirurgia Toracica pisana, i malati miastenici da operare di timectomia hanno trovato anche chirurghi toracici di eccezione, anestesisti specializzati e un reparto accogliente e ricco di infermieri attenti, affettuosi e professionalmente molto preparati nella gestione delle varie problematiche del paziente miastenico.”
Da quanto emerge dalle esperienze ascoltate dai pazienti si evidenzia però che un Ambulatorio non è più sufficiente per la gestione di tutti questi ammalati che spesso arrivano a Pisa in condizioni gravissime e con importanti problematiche respiratorie e di deglutizione. Ecco perché i pazienti chiedono che a Pisa venga realizzata una sezione, istituzionalmente riconosciuta, dedicata specificatamente alla cura della Miastenia e della Patologia Timica correlata. In questo modo, dicono i pazienti, questa malattia, che richiama ammalati da ogni parte d’Italia, potrebbe così trovare a Pisa finalmente anche un’identità sanitaria istituzionale e posti letto dedicati per tutti i ricoveri necessari. (Headline)
